
Poland
STXBP1 Polska
Stowarzyszenie STXBP1 Polska zostało założone przez rodziny dzieci z mutacją w genie STXBP1, rzadkim zaburzeniem neurogenetycznym. Organizacja wspiera te rodziny, dostarczając im zasoby oraz organizując działania mające na celu poprawę jakości życia i świadomości na temat tej choroby w Polsce. Skupia się także na współpracy z międzynarodowymi partnerami oraz na promocji badań nad metodami leczenia chorób związanych z mutacją STXBP1.
Website: www.stxbp1.pl
Facebook: https://www.facebook.com/stxbp1pl
Facebook group: https://www.facebook.com/groups/160046818212095