STXBP1 Patienten und Patientinnen in Deutschland

In Deutschland haben Familien von Kindern mit STXBP1-Erkrankung den elterngeführten gemeinnützigen Verein STXBP1 e.V.  gegründet. Der Familienverein besteht aus über 60 Familien. Die Ziele des Vereins sind es, die Öffentlichkeit auf die STXBP1-Erkrankung aufmerksam zu machen, einen Austausch betroffener Familien zu ermöglichen und Forschungsprojekte zu unterstützen.

Website: www.stxbp1-ev.de

e-mail: verein@stxbp1-ev.de

Social: @stxbp1ev